Que pensent et que savent les 18-44 ans du Saguenay–Lac-Saint-Jean au sujet de la génétique et des maladies héréditaires?

Abstract

En 2011, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) du Québec a mis en place un projet-pilote d’offre de tests de porteur pour quatre maladies héréditaires (MH) récessives au Saguenay–Lac-Saint-Jean. Dans le but d’évaluer les retombées du projet sur la population, ÉCOBES - Recherche et transfert a réalisé au printemps 2012 l'Enquête populationnelle sur la génétique communautaire et l’offre de tests de porteur pour quatre MH récessives au SLSJ. Cette enquête téléphonique a rejoint 1386 répondants âgés de 18 à 44 ans (population visée par le projet-pilote). Les données recueillies confirment l’importance stratégique de l’information et de la sensibilisation de la population à propos de la génétique et des tests de porteur. En premier lieu, démontrer de l’intérêt pour le sujet et afficher de bons résultats au test de connaissances influencent l’intention de recourir aux tests de porteur et apaisent différentes inquiétudes que peuvent entretenir les individus à ce sujet. En deuxième lieu, une connaissance accrue des MH procure une relative assurance quant à plusieurs aspects liés aux tests génétiques, notamment la crainte de subir des préjudices pour les gens qui donneraient naissance à des enfants atteints ou celle de se sentir en moins bonne santé si l'on est déclaré porteur. En troisième lieu, la connaissance des MH et l’intérêt pour elles se trouvent étroitement associés à l’âge et au genre des répondants, de même qu’à leur niveau de scolarité.